Конференция «Редкие болезни в России – достижения, проблемы, перспективы»

29 ноября 2012 года в малом конференц-зале Администрации Президента Российской Федерации состоялась конференция «Редкие болезни в России – достижения, проблемы и перспективы», организованная по инициативе Межрегиональной общественной организации инвалидов «Пилигрим», Всероссийского Союза пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

По инициативе общественных организаций и при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, 2012 год объявлен годом повышенного внимания к редким заболеваниям в России.

Проблема редких болезней – они же орфанные, или   заболевания-сироты существует не только в нашей стране, но и во всем мире. К редким относятся подавляющее большинство наследственных болезней, редкие инфекционные заболевания, аутоиммунные и  онкологические. Обеспечение равного доступа   к современным методам лечения, разработка новых методов терапии редких болезней широко обсуждаются как в медицинском, так и пациентском сообществе. В Российской Федерации уже действуют программы, позволяющие получать лечение больным с некоторыми редкими заболеваниями, но для большинства пациентов вопрос о медицинской и социальной поддержке остается открытым. В 2011 году, впервые в нашей стране  на законодательном уровне было закреплено определение редких заболеваний и определены механизмы учета и финансирования лечения пациентов. Но для того, чтобы система помощи пациентам с редкими заболеваниями была создана в нашей стране необходимо объединение усилий  общественных организаций пациентов,   медицинского сообщества и органов государственной законодательной и исполнительной власти.

В рамках конференции были обсуждены вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам  с редкими заболеваниями, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты на федеральном и региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями, роли и участия общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей, а, также, правовые и законодательные инициативы в области редких заболеваний в нашей стране.

По итогам проведения конференции был составлен проект резолюции ее участников.

Участники конференции  приняли решение, что необходимо:

  1. Общественным объединениям совместно с профессиональными сообществами врачей и экспертов разработать стратегическую программу по редким заболеваниям в Российской Федерации, согласующуюся с основными направлениями Стратегии развития медицины и медицинской науки
  2. Усилить общественный контроль реализации уже существующих программ, направленных на оказание помощи больным с редкими заболеваниями
  3. Повысить информированность медицинского, образовательного и социального сообществ о редких заболеваниях
  4. Со стороны Министерства Здравоохранения отправить обращения в профессиональные медицинские сообщества с целью инициирования разработки протоколов по диагностике, реабилитации и лечению больных с редкими заболеваниями
  5. Завершить в сжатые сроки формирование федерального и регионального регистра по редким болезням, четко охарактеризовать этапность его формирования. Считаем целесообразным актуализировать вопрос подготовки в том числе и клинических регистров  пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, и для оптимизации процесса предложить использовать уже имеющиеся регистры, сформированные медицинскими обществами для научных целей 
  6. Организовать в структуре органов законодательной и исполнительной власти Российской Федерации Комитеты по редким болезням и создать общественные советы по защите прав пациентов в каждом субъекте Российской Федерации
  7. С целью улучшения эффективности ранней диагностики составить обращения в профессиональные медицинские сообщества по вопросам скрининговых программ по редким заболеваниям (массовый и селективный скрининг)
  8. Совершенствовать и расширять международное партнерство в области редких болезней
  9. Министерству Здравоохранения РФ, Российской Академии Медицинских Наук сформировать рабочую группу экспертов для создания русскоязычной версии международной классификации болезней, включающей редкие заболевания, описанные в последние годы
  10. Организовать на базах специализированных отделений сеть региональных и межрегиональных центров по редким болезням и поставить вопрос о механизмах финансирования для этих центров.
  11. При поддержке специалистов в области редких болезней провести консультации с профильными ведомствами для устранения проблем при получении и подтверждении статуса инвалида для пациентов с редкими заболеваниями.
  12. Министерству здравоохранения РФ и Росздравнадзору усилить контроль за
    лекарственным обеспечением пациентов с редкими болезнями и координировать
    реализацию основных законодательных инициатив в регионах. Необходимо
    систематичное проведение селекторных совещаний, рассылок разъяснительных писем в
    Министерства здравоохранения субъектов РФ
  13. Разработать и ввести в практику эффективную процедуру сообщения диагноза пациенту и его семье, а также их информирования о заболевании.
  14. Создать регламент взаимодействия специалистов различных ведомств при выявлении детей с проблемами развития.
  15. Проводить разработку и распространение информационных материалов: буклетов, плакатов, справочника  об услугах для особых детей и их семей и т.д.