29 ноября 2012 года в малом конференц-зале Администрации Президента Российской Федерации состоится конференция «Редкие болезни в России – достижения, проблемы и перспективы», организованная по инициативе Межрегиональной общественной организации инвалидов «Пилигрим», Всероссийского Союза пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

По инициативе общественных организаций и при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, 2012 год объявлен годом повышенного внимания к редким заболеваниям в России.

Проблема редких болезней – они же орфанные, или заболевания-сироты, существует не только в нашей стране, но и во всем мире. К редким относятся подавляющее большинство наследственных болезней, редкие инфекционные заболевания, аутоиммунные и онкологические. Обеспечение равного доступа к современным методам лечения, разработка новых методов терапии редких болезней широко обсуждаются как в медицинском, так и пациентском сообществе. В Российской Федерации уже действуют программы, позволяющие получать лечение больным с некоторыми редкими заболеваниями, но для большинства пациентов вопрос о медицинской и социальной поддержке остается открытым. В 2011 году, впервые в нашей стране на законодательном уровне было закреплено определение редких заболеваний и определены механизмы учета и финансирования лечения пациентов. Но для того, чтобы система помощи пациентам с редкими заболеваниями была создана в нашей стране, необходимо объединение усилий общественных организаций пациентов, медицинского сообщества и органов государственной законодательной и исполнительной власти.

В рамках конференции будут обсуждаться вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты на федеральном и региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями, роли и участия общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей, а также правовые и законодательные инициативы в области редких заболеваний в нашей стране.

В конференции примут участие представители Администрации Президента Российской Федерации, профильных министерств и ведомств, общественных организаций, ведущих медицинских лечебных и научных учреждений, депутаты Государственной Думы Российской Федерации, представители Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации.

Начало работы конференции – 12.00, регистрация – 11.00.

Адрес проведения: г. Москва, Ипатьевский переулок, д.4-10, стр.1, подъезд 6 А, малый конференц-зал.